Ancak her şeye rağmen birbirine sımsıkı bağlı bir aile gücü, müthiş bir teslimiyet ve sayısız dertten çıkartılmış sonsuz ders...
Kamile Asel Orhan kimdir, sizi tanıyabilir miyiz?
1978 yılında Erzurum Narman ilçesinde dünyaya geldim. İstanbul Sultangazi’de yaşayan 3 çocuk annesiyim. Üçüncü çocuğum epilepsi hastası olunca özel çocuk annesi olan ve Rabia kitabını yazarak kızıyla hayat hikayesini ölümsüzleştiren kendi halinde birisiyim.
Kızınız kaç doğumlu, dünyaya geldiğinde epilepsi hastalığı var mıydı ve özel eğitim sürecinden geçti mi?
2006 doğumlu olan kızım Rabia dünyaya geldikten 9 ay sonra ilk epilepsi nöbetini geçirmesi sonucunda hastalığı başladı. Yaklaşık 14 senedir, özel eğitim desteği alıyor.
Kızınızın hastalığına yönelik ilk teşhis ne zaman, kaç yaşındayken konuldu?
1 yaşındayken 3. nöbetini geçirmesinin ardından doktorlar tarafından epilepsi tanısı koyuldu.
14 yıldır kızınızla birlikte el ele vererek epilepsiyle savaşıyorsunuz. Bu süreçte neler yaşadınız?
Bu süreçte neler yaşadığımızı, geçtiğimiz zorlukları ve tüm mücadelemizden Rabia kitabında uzunca bahsettik. İnanın çok zor ve yorucu bir yoldu. Ama yılmadık savaşmaya ve mücadelemize sonuna kadar devam edeceğiz.
Asel Orhan’ın ve kızınızın en büyük hayali nedir?
Kızımın hayalini anlatamadığı için bende sanırım hiç bir zaman bilemeyeceğim fakat benim hayalim kızımla birlikte rahat yasayabileceğimiz bir hayat.
Kızınıza bakmaktan vazgeçmek istediğiniz bir an oldu mu?
Kızıma bakmaktan vazgeçtiğim bir an hiç olmadı. Fakat kızıma bakarken kendime bakmayı bıraktığım zamanlarım çok fazla oldu.
Yazmış olduğunuz Rabia isimli kitabı nasıl kaleme aldınız, bu kitabı yazma fikri nereden oluştu?
Yıllar önce doktor ilk epilepsiyi anlatırken bana çok uzun ve yorucu bir hikâyemizin olacağını söylemişti. Yıllar geçince doktorumuzun dediği aklımızda kaldı ve aynı hayatı paylaştığımız insanların da sesi olmak amacıyla bizde buradayız demek için kitabımızı kaleme aldık.
Kitabınızın kapağında yazan bir cümle ile söyleşimize devam edelim. “Epilepsi krizini değiştiren bir ömür” yazmışsınız, bu sözden yola çıkarak sizin bu süreçte hayatınızda ki dönüm noktanız ne oldu?
Hayatımda ki dönüm noktam, doktorun çocuğum için 11 yaşına kadar yaşayacağını belirttiği andı. Tüm mücadelem ve tüm hayatım kızım iken, kızımın ellerimden kayabileceği korkusu beni tamamen değiştirdi. Kızım için daha çok mücadele ettim, daha dik durdum ve daha çok çabaladım. Onu kaybetme korkusu ile mücadelesine bugün karşınızda ki Asel Orhan’ı var etti.
Kitabınızın çıkmasının ardından eşiniz ve çevrenizdeki insanlar size ve kızınıza yönelik nasıl bir tepki gösterdi?
Eşim ve çocuklarım tüm süreçte destekçi oldukları için aslında onlar herhangi bir tepki göstermedi yanımda var olmaya devam ettiler. Fakat çevremde bizi tanıyan hikâyemizi az çok bilip tam hâkim olmayan ya da kitap vasıtasıyla bizi tanıyan birçok insanın arayarak ağladıklarına üzülerek tanıklık ettim. Gücümüzden dolayı tebrik ederek mücadelemizi desteklediler.
Kitabınızın çıkmasında ki süreç içerisinde en büyük destekçiniz kim oldu ve kitabınızı yazmaktan vazgeçtiğiniz bir anlık düşünceye kapıldınız mı?
En büyük destekçim basımı, yayınlanması, yazılma sürecinde de tamamen yardımcı olan sevgili kızım Seher Orhan. Kitabı yazma sürecini kızım Seherle beraber geçirdik ve bazen yaşadıklarımızı yazarken, zaten derinlere inmediğimiz halde tekrar yaşıyormuş gibi hissederek üzülüp ağladık ve vazgeçmeyi düşündük. Ara verdik fakat sonrasında tekrar gücümüzü toplayarak yazdık.
Son olarak epilepsi hastalarına ve bu hastalıkla uğraşan aileler için neler söylemek istersiniz?
İçinde bulunduğumuz yol dikenli ve çamurlu bazen batabilir bazen çıkabiliriz. Ama bu yolda çektiğiniz her sıkıntıyı bizde çekiyoruz ve hiç pes etmedik. Sizde hiç pes etmeyin yorulursanız dinlenin, düşerseniz kalkın. Elinizden geldiğince mücadele edin, ortak acılar ortak hayatlar yaşıyoruz. Umarız daha güzel şartlar da daha güzel yaşarız.
